新藥是否納入健保,過去由健保署、醫界與專家學者等開會討論,日前會議首度開放全場現場轉播,病友團體在旁觀看,卻引起與會者反彈而流會,前衛生署長楊志良更投書本報替病友抱屈,對此健保署表示,未來將直接邀請病友代表入場表達意見。健保署本月21日舉辦的「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,首度同步開放類風濕性關節炎、罕病等病友團體在旁觀看全程轉播,不料醫界代表卻抗議而流會。楊志良投書直批「令人不可置信」,就連立法院都開放旁聽,醫界代表心態不可取應撤換,健保署未維護病友權益,也顯失職。而醫師公會則發聲明強調,健保署未事先告知委員,逕行邀請病友團體另闢會議室觀看實況轉播,才是違反相關辦法及該會議議事規範規定。健保署醫審及藥材組長施如亮說,會議前一天下午以電子郵件通知各委員,坦言「時程確實晚了一點」,才導致大部分當天參與的醫界、工商界、專家學者等委員表達「感覺不是這麼有心理準備」下而流會。施如亮強調,健保法病友代表必要時可參與共同擬訂會議,未來將改變做法,未來只要是審查相關重大疾病、罕病等新藥時,會由病友代表直接與會說明意見。

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趙白善

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